Cilvēkiem ar autismu ir tiesības uz neatkarīgu dzīvi un ir nepieciešami īpaši pielāgoti atbalsta pakalpojumi
Atbalsta trūkuma dēļ cilvēki ar autismu bieži dzīvo izolēti un/vai ir ļoti atkarīgi no ģimenes. Lai gan, saņemot atbalstu, daudzi varētu dzīvot paši, bieži vien viņi ir spiesti dzīvot lielās sociālās aprūpes iestādēs, kurās viņu pamattiesības ir liegtas.
Pieaugšana un pāreja no strukturētas izglītības iestādes uz patstāvīgu pieaugušo dzīvi nudien var būt sarežģīta. Atbalsta pakalpojumiem jānodrošina netraucēta pāreja starp dažādiem dzīves posmiem un vidēm. Lai to efektīvi veiktu, nepieciešama visaptveroša plānošana, koordinācija un individuāli pielāgots atbalsts, kas palīdz nodrošināt katra unikālās vajadzības, spēcina viņa stiprās puses un palīdz pārvarēt šķēršļus. Diemžēl ne tikai Latvijā, bet visā Eiropā kritiski trūkst sabiedrībā balstītu sociālā atbalsta pakalpojumu un neatkarīgas dzīves risinājumu pieaugušajiem ar autismu, it īpaši novecojot. Tas ir jāmaina! “Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aizstāv cilvēku ar autismu tiesības uz neatkarīgu dzīvi, pašiem izvēloties savus dzīves apstākļus.
Kad runa ir par patstāvīgu dzīvi, autisms rada unikālu izaicinājumu un iespēju kopumu. Neatkarīga, patstāvīga dzīve, protams, katram cilvēkam ar autismu izskatīsies citādi, jo katrs cilvēks ar autismu ir neatkārtojams un viņa vajadzības — unikālas —, tomēr ir kopīgas vajadzības un šķēršļi, ar kuriem daudzi saskaras šajā ceļā:
Negatīva attieksme, nepareizi, novecojuši un stereotipiski priekšstati par autismu var radīt šķēršļus sociālās integrācijas, izglītības un nodarbinātības jomās un dzīvesvietas meklējumos, ierobežojot patstāvīgas dzīves iespējas.
Atbalsta pakalpojumu, tostarp veselības aprūpes, dažādu terapiju, dienas centru un atbalsta dzīvesvietas meklējumos, kā arī sociālo dzīvokļu un grupu māju nepietiekama pieejamība un pilnīga nepieejamība var kavēt iespēju dzīvot patstāvīgi.
Daudzas vides un publiskie pakalpojumi ir cilvēkiem ar autismu nepieejami (jutīgām maņām nedraudzīgi, haotiski, strauji mainīgi, pārāk sociāli pieprasoši utt.), apgrūtinot viņu iesaistīšanos ikdienas aktivitātēs un patstāvīgu dzīvesveidu.
Cilvēkiem ar autismu bieži ir vadības funkciju traucējumi. Vadības funkcijas ir, piemēram, uzmanības virzīšana, aktivitāšu uzsākšana vai pārtraukšana, impulsu kontrole, emociju regulācija, ikdienas organizēšana, laika plānošana un problēmu risināšana, un to traucējumi var radīt būtiskus šķēršļus patstāvīgai dzīvei.
Cilvēkiem ar autismu nepieciešams mērķtiecīgs, nepārtraukts atbalsts un saprātīgi pielāgojumi mūža garumā, lai viņi sasniegtu labu dzīves kvalitāti. Veicinot atbalstošu un iekļaujošu vidi, mēs varam cilvēkiem ar autismu dot iespēju dzīvot jēgpilnu un neatkarīgu dzīvi savā kopienā, savā pilsētā un līdzdalīties sociālajos procesos.
Sniedzot atbalstu cilvēkiem ar autismu, īpaši svarīgi ir šādi četri principi:
personalizēta pieeja atbilstoši individuālajām vajadzībām;
noteiktas struktūras nodrošināšana (jo īpaši paredzamības un stabilitātes);
atbalstam jābūt intensīvam;
atbalstam jābūt nepārtrauktam, sistemātiskam un dažnedažādās vidēs.
Kas varētu palīdzēt?
Lai varētu dzīvot patstāvīgi, cilvēkiem ar autismu bieži vien nepieciešama mērķtiecīga prasmju attīstīšana tādās jomās kā komunikācija, sociālā mijiedarbība, pašaprūpe un problēmu risināšana.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir milzīga nozīme, lai atbalstītu cilvēku ar autismu neatkarīgu dzīvi, sniedzot pielāgotu, visaptverošu atbalstu un resursus ierastajā vidē. Tā kā šie pakalpojumi atrodas kopienā, tie ir vieglāk pieejami personām ar autismu un viņu ģimenēm.
Būtiska ir piekļuve specializētiem pakalpojumiem, piemēram, ergoterapijai, logopēdijai, socializēšanās grupām, psiholoģiskam vai psihoterapeitiskam atbalstam, fizioterapijai, atbalsta personas pakalpojumiem, asistenta pakalpojumiem, profesionālajai apmācībai un karjeras konsultācijām, lai veicinātu esošo prasmju nostiprināšanu, jaunu prasmju apguvi un patstāvību.
Tikpat būtiska ir spēcīgu atbalsta tīklu izveide, tostarp ģimenes, draugu, kouču/mentoru un speciālistu.
Tehnoloģiju attīstība piedāvā daudzus rīkus un resursus, kas var palīdzēt ikdienas uzdevumu veikšanā, komunikācijā un sociālajā mijiedarbībā. Cilvēkiem ar autismu jābūt pieejai šiem rīkiem un, ja nepieciešams, jāsaņem apmācības to lietošanā.
Pielāgojumi izglītības, profesionālajā un ikdienas vidē (piemēram, pielāgojumi, lai samazinātu maņu pārkairinājumu, un noteiktas rutīnas nodrošināšana) var padarīt šīs vides pieejamas cilvēkiem ar autismu.
Mūžizglītības iespējas, tostarp pieaugušo izglītības programmas, profesionālā apmācība un darbnīcas, ļauj apgūt jaunas prasmes un zināšanas, nodoties interesēm, rast domubiedrus un adaptēties mainīgā vidē, tādējādi veicinot neatkarību.
Cilvēku ar autismu unikālās stiprās puses un talanti, piemēram, vērība pret detaļām, radošums un neatlaidība, var atvērt durvis uz dažādām nodarbinātības un patstāvīgas dzīves iespējām.
Iesaistīšanās sabiedriskās aktivitātēs, dalība interešu grupās, prakse vai brīvprātīgais darbs var sniegt iespēju attīstīt sociālās prasmes, veidot attiecības un sociālas piederības sajūtu.
Visbeidzot, lai cilvēki ar autismu varētu dzīvot patstāvīgu dzīvi, nepieciešams veicināt finansiālu stabilitāti un neatkarību, palīdzot apgūt amatu, iegūt darbu, integrēties darbavietā, kā arī nodrošinot pabalstus un atbalsta programmas.
Sabiedrībā balstītiem sociālajiem pakalpojumiem ir izšķiroša nozīme, aizstāvot cilvēku ar autismu tiesības un veicinot iekļautību sabiedrībā, kā arī izpratni par viņu stiprajām pusēm, vajadzībām un potenciālu.
“Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība aicina amatpersonas, ietekmīgas personas un pakalpojumu sniedzējus rīkoties izlēmīgi un rīkoties nekavējoties, lai autisma atpazīstamība un pieņemšana nebūtu tikai tukši vārdi, bet taustāma realitāte. Mēs aicinām Eiropas Komisiju atbalstīt autisma jomai piemērotas vadlīnijas topošajās "Pamatnostādnēs izciliem sociālajiem pakalpojumiem personām ar invaliditāti" (Framework for Social Services of Excellence for Persons with Disabilities). Cilvēki ar autismu ir pelnījuši vienlīdzīgu piekļuvi atbalsta sistēmām, kas veicina viņu labklājību, izaugsmi un integrāciju sabiedrībā!
Lielākajai daļai cilvēku ar autismu nav piekļuves nodarbinātībai
Cilvēkiem ar autismu ir lielāks risks saskarties ar bezdarbu, nepietiekamu nodarbinātību vai ilgiem nestabilitātes periodiem. Ierobežota piekļuve piemērotām darba iespējām un nepieejami vai neatbilstoši atbalsta pakalpojumi tikai saasina šīs problēmas.
ANO Konvencijas par personu ar invaliditāti tiesībām 27. pants aizsargā cilvēku ar autismu tiesības uz darbu. Darba devējiem ir jābūt informētiem par cilvēku ar autismu unikālajām prasmēm un spējām, kā arī par viņiem nepieciešamajiem pielāgojumiem, sākot jau no personāla atlases posma. Ir būtiski veicināt pierādījumos balstītas iniciatīvas, lai sekmētu cilvēku ar autismu nodarbinātību un iekļaušanu darbavietā.
Cilvēki ar autismu saskaras ar daudzām grūtībām gan meklējot darbu, gan strādājot. Piemēram, darba sludinājumi var būt neskaidri formulēti, nekonkrēti un cilvēkam ar autismu nesaprotami, kā arī darba pieteikumu iesniegšana bieži ir saistīta ar nepazīstamu vidi, procedūrām un sociālām mijiedarbībām. Daudziem cilvēkiem ar autismu ir grūtības izteikties mutiski vai rakstiski, var būt grūti formulēt savas prasmes, pieredzi un kvalifikāciju tā, lai potenciālajiem darba devējiem efektīvi parādītu savas stiprās puses. Tas var novest pie tā, ka viņu spējas tiek novērtētas par zemu. Ja jautājumi darba pieteikumu formās vai intervijās ir neskaidri vai prasa spēju saprast valodas nianses, personas ar autismu var nepareizi tos interpretēt, tādējādi sniedzot atbildes, kas neatbilst paredzētajam jautājumam. Papildus var būt grūtības saprast atbilstošu saziņas toni vai atpazīt netiešās gaidas intervijas laikā.
Lai gan savas diagnozes atklāšana palīdzētu izskaidrot savas uzvedības īpatnības, atklāt savas vajadzības un pieprasīt saprātīgus pielāgojumus, bieži vien cilvēki ar autismu baidās ar darba devēju par to runāt — un ne bez pamata. Neraugoties uz pieaugošo informētību par autismu, daudzās darbavietās un sabiedrībā kopumā joprojām valda stigma un maldīgi priekšstati. Aizspriedumi par cilvēku ar autismu spējām bieži noved pie viņu diskriminācijas un atstumtības no darba tirgus. Tomēr cilvēki ar autismu var veiksmīgi sevi pierādīt darba tirgū un gūt panākumus, ja viņiem tiek sniegts atbilstošs atbalsts un nodrošināti vajadzīgie pielāgojumi.
Lai risinātu šīs problēmas, nepieciešama daudzpusīga pieeja, kuras pirmais solis ir autisma atpazīstamības un izpratnes veicināšana sabiedrībā, radot drošu telpu, kurā ciena daudzveidību un novērtē dažādo cilvēku dažādos, unikālos talantus.
Atzīstot un pielāgojoties cilvēku ar autismu vajadzībām, darba devēji var radīt iekļaujošāku un atbalstošāku vidi, kas ļauj visiem darbiniekiem attīstīties. Tādi pielāgojumi kā skaidras saziņas stratēģijas, izmainītam maņu jutīgumam draudzīgas darba telpas, elastīgs un/vai saīsināts darbalaiks un apmācības par autismu un neiroatšķirībām kopumā var palīdzēt personām ar autismu veiksmīgi pārvarēt darba pieteikšanās procesu, sniegt ieguldījumu darbavietā un gūt patstāvību. Esam nupat sagatavojuši vadlīnijas darba devējiem “Ja darbiniekam ir autiskā spektra traucējumi”.
Visā Eiropā trūkst pieejamas iekļaujošas izglītības
Neraugoties uz soļiem pareizā virzienā, visā Eiropā, tostarp Latvijā, daudziem bērniem un pieaugušajiem ar autismu joprojām nav pieejama iekļaujoša izglītība.
Pieejama iekļaujoša izglītība ir tiesības, kas nostiprinātas ANO Konvencijā par personu ar invaliditāti tiesībām. Cilvēkiem ar autismu ir nepieciešama pielāgota un individuāla pieeja visos izglītības posmos, sākot no pirmsskolas līdz pat mācībām profesionālās vai augstākās izglītības iestādē, tostarp neformālās izglītības un tālākizglītības vidēs.
Vienlīdzīga piekļuve mācību iespējām veicina personīgo attīstību, kā arī dod iespēju apgūt un attīstīt iemaņas, kas nepieciešamas pašaprūpē, ikdienas dzīvē un darba tirgū. Nodrošinot individuāli pielāgotu atbalstu visā izglītības procesā, mācību iestādes cilvēkiem ar autismu var palīdzēt atklāt un pilnveidot viņu stiprās puses, saprast un aizstāvēt savas vajadzības, risināt problēmsituācijas, iemantot pārliecību paust savus unikālos talantus un perspektīvas, kā arī izkopt nepieciešamās prasmes, lai sasniegtu panākumus darba tirgū un sniegtu ieguldījumu sabiedrībā.
Diemžēl daudzām izglītības iestādēm ir grūtības nodrošināt nepieciešamo atbalstu un resursus, lai pielāgotos cilvēku ar autismu dažādajām vajadzībām. Visaptverošas iekļaujošas izglītības trūkums ierobežo ikviena personīgās un profesionālās attīstības iespējas, veicina nevienlīdzību un kavē līdzdalību un integrāciju sabiedrībā, izraisot sociālu izolāciju.
Rīcībpolitikas veidotājiem, mācībspēkiem un sabiedrībai kopumā ir kopīgi jānosaka prioritātes un jāīsteno iekļaujošas prakses, kas nodrošina vienlīdzīgu piekļuvi kvalitatīvai izglītībai visiem!
2. aprīlis — Vispasaules autisma atpazīstamības diena
Kā katru gadu, “Autism-Europe” (AE) un Latvijas Autisma apvienība 2. aprīlī atzīmē Vispasaules autisma atpazīstamības dienu. Šīs dienas mērķis ir pievērst uzmanību nepieciešamībai uzlabot cilvēku ar autismu dzīves kvalitāti, lai viņi varētu dzīvot pilnvērtīgas un jēgpilnas dzīves kā neatņemama sabiedrības daļa.
Visā Eiropā ir steidzami jārīkojas, lai vērstos pret plaši izplatīto diskrimināciju, ar ko cilvēki ar autismu saskaras visās dzīves jomās. Lai gan tiek lēsts, ka Eiropā ir 7 miljoni cilvēku ar autismu, ikdienā viņiem jāsaskaras ar neskaitāmiem šķēršļiem. Piemēram, pētījumi liecina, ka tikai 20% cilvēku ar autismu ir nodarbināti pilnas slodzes darbā. Piekļuve nodarbinātībai ir tiesības. Cilvēkiem ar autismu ir jāsniedz atbalsts, lai viņi varētu strādāt. Turklāt autisma diagnozes saņemšana ir novēlota visā Eiropā. Dažās valstīs cilvēkiem ir jāgaida gadiem ilgi, līdz tiek noteikta diagnoze. Pieaugušajiem, īpaši sievietēm, un meitenēm, kā arī marginalizētām sabiedrības grupām piekļuve diagnozei var būt vēl vairāk kavēta. Diagnoze tiek noteikta vēlu, vai arī autisma vietā tiek kļūdaini noteiktas citas diagnozes. Tas neļauj iegūt nepieciešamo atbalstu.
Šis gads ir īpašs, jo AE uzsāk ilggadīgu kampaņu “Not Invisible” (nav neredzams, nav neredzami — angļu val.).
Devīzei “Not Invisible” ir divkāršs mērķis:
1. Pievērst uzmanību faktam, ka cilvēku ar autismu vajadzības daudzās jomās bieži tiek ignorētas un padarītas neredzamas. Mēs vēlamies veicināt izpratni par šķēršļiem un diskrimināciju, ar ko saskaras cilvēki ar autismu, kā arī aicinām īstenot viņu cilvēktiesības visās dzīves jomās saskaņā ar Apvienoto Nāciju Organizācijas Konvenciju par personu ar invaliditāti tiesībām. Mēs alkstam veidot sabiedrību, kurā cilvēki ar autismu saņem izpratni, pieņemšanu un iespēju pilnībā izmantot savas tiesības. Viņi ir to pelnījuši.
2. Uzsvērt, ka, lai gan autisms bieži tiek saukts par neredzamu invaliditāti, cilvēkiem ar autismu, viņus pārstāvošajām organizācijām un viņu atbalsta tīkliem jābūt redzamiem visās jomās un jautājumos, kas uz viņiem attiecas. Vadoties pēc principa “nothing about us without us” (nekas par mums bez mums — angļu val.), nekādi lēmumi par cilvēkiem ar autismu nedrīkst tiek pieņemti bez cilvēku ar autismu iesaistes.
Kampaņā īpaša uzmanība tiks pievērsta autisma redzamībai Eiropas Parlamenta vēlēšanās, kas notiks jūnijā. “Autism-Europe” aicina EP deputāta amata kandidātus paust atbalstu cilvēku ar autismu tiesību pilnīgai īstenošanai. Parakstot AE sagatavoto solījumu, kandidāti apliecina savu apņemšanos sadarboties ar cilvēkiem ar autismu un viņus pārstāvošajām organizācijām savu deputāta pilnvaru laikā un atbalstīt ANO Konvencijas par personu ar invaliditāti tiesībām īstenošanu visās ES politikas jomās. Solījums ir arī apņemšanās balstīties uz pērn oktobrī pieņemto Eiropas Parlamenta rezolūciju par personu ar autismu tiesību saskaņošanu.
Mēs informēsim par plaši izplatīto diskrimināciju, ar ko saskaras cilvēki ar autismu, aptverot plašu tēmu loku, sākot no piekļuves nodarbinātībai un beidzot ar nepieciešamību ieviest Eiropas invaliditātes karti — vienotu invaliditātes apliecinājumu, kas būs derīgs visās ES dalībvalstīs.
Ar šiem vēstījumiem vēlamies norādīt uz grūtībām, ar ko saskaras cilvēki ar autismu, un izgaismot viņu stiprās puses, kas lielākajai daļai sabiedrības bieži paliek neredzamas.
Kā Latvijas Autisma apvienība mēs ļoti reti organizējam kampaņas, jo ticam nepārtrauktam ikdienas darbam, nepārtrauktai sadarbībai, ne skaļiem vārdiem. Tomēr šī kampaņa ir īpaša, jo to ir veidojuši cilvēki ar autismu visā Eiropā un tā aptver dažādus izaicinājumus no piekļuves diagnostikai līdz iekļautībai darba tirgū un cieņpilnām vecumdienām.
Kā atbalstīt kampaņu "Not Invisible"?
#AutismDay2024 ietvaros AE un Latvijas Autisma apvienība aicina savus biedrus, cilvēkus ar autismu, viņu ģimenes un tuviniekus, pedagogus, profesionāļus, amatpersonas, ES rīcībpolitikas veidotājus un visus interesentus pievienoties #AutismNotInvisible kampaņai un paust savu atbalstu cilvēku ar autismu un viņu ģimeņu nepieciešamībai pēc labākas, iekļaujošākas sabiedrības.
Mūsu mērķis ir dot balsi cilvēkiem ar autismu un viņu tuviniekiem, mudinot dalīties savā pieredzē un redzējumā par to, kā turpināt veidot sabiedrību, kurā cilvēki ar autismu ir redzami un kuru tiesības tiek ievērotas un cienītas. Īpaši vēlamies izcelt cilvēku ar autismu un viņu tuvinieku/atbalsta tīklu ikdienas pieredzi, tāpēc 2024. gada aprīlī, izmantojot logotipu "Not Invisible" un mirkļbirkas #AutismNotInvisible un #AutismDay2024, aicinām publicēt fotoattēlus un stāstus sociālajos tīklos.
Šajos attēlos atbalstītāji varētu dažādos veidos atveidot bezgalības zīmi — piemēram, izmantojot savas rokas vai sastājoties bezgalības zīmē kā cilvēku grupa. Ir tik daudz veidu, kā to radošā un mākslinieciskā veidā izdarīt! Bezgalības zīme ataino cilvēku ar autismu daudzveidīgās pieredzes, kā arī šīs kopienas vienotību un spēku un ir populārs simbols autisma tiesību aizstāvju vidū. Šis žests vairotu kampaņas atpazīstamību.
Aprīļa mēnesī “Autism-Europe” un Latvijas Autisma apvienība savos mediju kanālos dalīsies ar pieredzes stāstiem.
Papildu informācija:
Apvienoto Nāciju Organizācijas Ģenerālā asambleja 2007. gada 18. decembrī vienbalsīgi pieņēma rezolūciju 62/139, ar kuru noteica, ka katru gadu 2. aprīlī tiek atzīmēta Vispasaules autisma atpazīstamības diena.
“Autism-Europe” (AE) ir starptautiska Briselē bāzēta organizācija, kas nodarbojas ar cilvēku ar autismu un viņu ģimeņu tiesību aizstāvību un dzīves kvalitātes uzlabošanu. Tā nodrošina efektīvu sadarbību starp gandrīz 90 autisma organizācijām no 40 Eiropas valstīm, tostarp 26 Eiropas Savienības dalībvalstīm, valdībām un Eiropas un starptautiskajām institūcijām. AE ir būtiska loma sabiedrības informētības veicināšanā un Eiropas mēroga lēmumu, kas saistīti ar cilvēku ar autismu tiesībām, ietekmēšanā. Katru gadu Vispasaules autisma atpazīstamības dienas ietvaros AE kopā ar savām dalīborganizācijām īsteno kampaņu, lai veicinātu izpratni par autismu un cilvēku ar autismu tiesībām visā Eiropā.
Vairāk informācijas un papildu resursi Autism-Europe mājaslapā.